UILDM

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La UILDM e le sue attività

Da cinquant’anni la UILDM è l’Associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari. Fondata nell’agosto del 1961 da Federico Milcovich, essa si prefigge fondamentalmente alcuni scopi e progetti ben precisi:

– promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari;

– promuovere e favorire l’integrazione sociale delle persone con disabilità.

La UILDM nasce ufficialmente il 12 dicembre 1961, quando a Trieste, nell’Aula Magna del Liceo Dante, in presenza di medici e numerose personalità, si tiene la conferenza inaugurale, presieduta dal professor Donini, direttore dell’Ospedale Psichiatrico, che esprime i suoi rallegramenti.

Ma l’anima di quel vivace dispiegarsi di energie che portò l’Associazione a sorgere e a promuovere decine di iniziative già negli anni Sessanta fu certamente Federico Milcovich, dapprima a Trieste (dal 1961 al 1972), successivamente a Padova (dal 1972 in poi). Da sempre, infatti, la UILDM riconosce in lui la persona che ha creduto fermamente nel valore di tante iniziative e che le ha sostenute con coraggio.
Nato a Trieste il 17 novembre 1930, a trent’anni Milcovich fu costretto alla carrozzina a causa di una grave forma di distrofia muscolare.
La convinzione che gli ammalati di distrofia fossero in Italia molte migliaia e il fatto che tale patologia fosse pressoché sconosciuta, lo portò a cercare l’appoggio di uomini di scienza – come i professori Aloisi, Belloni, Donini e De Bernard – nel tentativo di coordinare la ricerca scientifica.
Fu proprio così che nacque la UILDM, che venne istituita la sua Commissione Medico-Scientifica e che si incominciarono ad organizzare manifestazioni per raccogliere fondi.
A poco a poco, nelle varie regioni d’Italia, furono fondate numerose Sezioni e al contempo prese vita l’importante organo informativo dell’Associazione, il giornale trimestrale «DM – Distrofia Muscolare»(oggi semplicemente «DM»), giunto nel 2010 al suo 49° anno di vita.
Dotato di una personalità fiduciosa, tenace, resa forte dalla stessa debolezza che gli proveniva dall’infermità, Milcovich – scomparso a Padova nel febbraio del 1988 – non volle mai cedere alla malattia, ma volle innanzitutto credere – trascinando molti altri – che la persona con disabilità ha la medesima dignità delle altre, che va riconosciuta nella sua diversità e nelle sue esigenze, ma con il diritto a partecipare alla vita sociale attivamente.


Il territorio

L’Associazione – che nel 2010 contava su circa 13.000 Soci – è presente su tutto il territorio nazionale con 78 Sezioni Provinciali che svolgono un lavoro sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo in alcuni casi centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie di base. Sono stati inoltre avviati diversi servizi di consulenza genetica aperti a tutte le famiglie.

Esemplificativo dello sforzo impiegato dalla UILDM allo scopo di offrire alle persone affette da malattie neuromuscolari un’assistenza di qualità – attraverso un modello multidisciplinare di presa in carico globale – è l’avvio nel 2007, presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano, del Centro NEMO(NEuroMuscular Omnicentre), polifunzionale in grado di accogliere e curare in maniere completa e specifica le patologie di riferimento dell’Associazione.

Tra gli obiettivi della UILDM vi è anche quello di realizzare realtà simili in altre zone del nostro Paese. Proprio come sta accadendo in Sicilia, a Messina, dove grazie alla collaborazione tra UILDM, AISLA,Telethon,  il Policlinico e l’Università di Messina e la Regione Sicilia è in fase di realizzazione il Centro Clinico NEMO SUD.

Il sostegno alla ricerca

Su un altro versante, un notevole impulso alla ricerca scientifica è stato dato a partire dal 1990 daTelethon, la maratona televisiva finalizzata alla raccolta di fondi per il finanziamento di progetti scientifici.

Inizialmente dedicato solo alle distrofie muscolari – proprio perché era stata la UILDM a volerne l’avvento in Italia – Telethon ha aperto nel 1992 i propri bandi di ricerca anche allo studio delle altre malattie di origine genetica.

L’attuale presidente nazionale UILDM Alberto Fontana fa anche parte del Consiglio di Amministrazione di Telethon, all’interno del quale è stato eletto nel luglio del 2009 contestualmente alla nomina di Luca Cordero di Montezemolo alla Presidenza della Fondazione Telethon.

L’impegno nella società

Ricerca scientifica, prevenzione, informazione sanitaria, consulenza genetica: questi sono certamente obiettivi primari per la UILDM. E tuttavia, uguale se non maggiore importanza riveste per l’Associazione l’impegno nel sociale.

Infatti, è praticamente impossibile slegare l’Associazione dalla lotta contro le barrierearchitettonichein qualsiasi forma, nei trasporti, negli edifici pubblici, nei luoghi di ritrovo e anche di svago, ma anche contro tutte quelle barriere culturali e psicologicheche conducono al consolidamento di situazioni di emarginazione sociale per le persone affette da una malattia neuromuscolare.

A tale scopo la UILDM promuove significative azioni per l’inclusione sociale, ad esempio tramite i progetti di Servizio Civile Nazionale , grazie ai quali, come Ente Accreditato di Prima Classe, garantisce ogni anno la presenza attiva di circa duecento volontari distribuiti soprattutto nel Sud dell’Italia.

L’informazione

Ma la UILDM significa  anche informazione di qualità. In questo ambito, infatti, vengono stampati, ad esempio, opuscoli di aggiornamento continui e soprattutto viene pubblicata la rivista quadrimestraleDM, a diffusione nazionale  20.000 copie di tiratura a numero.

E ancora, fondamentale è il Centro per la Documentazione Legislativa, attivo ormai da molti anni, che costituisce un vero e proprio punto di riferimento nazionale riguardo alle varie norme approvate nel campo della disabilità, con il suo noto servizio web HandyLex.org

Altra novità rilevante degli ultimi anni è l’ingresso nel Comitato Editoriale di «Vita», rivista settimanale dedicata al volontariato e al no profit, attraverso cui la UILDM può diffondere più minuziosamente le notizie sulle proprie iniziative nonché le proprie opinioni e valori.

Partnership e progetti

Sempre nell’ottica di tutelare più efficacemente i suoi Soci, la UILDM ha stipulato infine alcune importanti partnership non solo con altre Associazioni di malati neuromuscolari (ACMT-Rete– Associazione Charcot-Marie-Tooth; AISLA– Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica;ASAMSI– Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili; Famiglie SMA Atrofia Muscolare Spinale), ma anche con movimenti di più vasta portata, quali la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), la FIAN(Federazione Italiana Associazioni Neurologiche), DPI(Disabled Peoples’ International), il CND(Consiglio Nazionale sulla Disabilità) e Cittadinanzattiva, senza dimenticare che a livello europeo l’Associazione è stata nel 1970 tra i fondatori della federazione europea EAMDA(European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations).

Recentemente, inoltre, con ASAMSI e Famiglie SMA è stato avviato il progetto Numero Verde Stella, dedicato alle famiglie o alle persone affette da una malattia neuromuscolare, che  rappresenta un servizio di accoglienza, di accompagnamento, gestione della rete di servizi e ricerca psicosociale.

Con le stesse Associazioni, poi – insieme anche alla Fondazione Telethon, all’AISLA e con l’appoggio dell’AIM (Associazione Italiana Miologia) – è stata promossa in internet la creazione del Registro dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari, iniziativa sorta nell’ambito della rete europea TREAT-NMD, per rispondere in modo organico alla mancanza in Italia di una panoramica completa e dettagliata su quanti siano i malati neuromuscolari e sulle loro condizioni cliniche.

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